Epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa bezeichnet eine Gruppe sehr seltener, erblich bedingter, genetischer Erkrankungen. Sie wird auch die Schmetterlingskrankheit genannt. Doch warum eigentlich? Die Haut der Betroffenen kann u.a. durch Druck oder Reibung Blasen oder sogar Wunden bilden. Diese Empfindlichkeit der Haut wird mit Verletzlichkeit von Schmetterlingsflügeln verglichen. Aufgrund dessen können Berührungen, die wir aus dem täglichen Leben kennen, bei den Betroffenen abhängig vom Schweregrad des Krankheitsbildes Verletzungen der Haut auslösen. Bestimmte Hautschichten lösen sich voneinander, da spezifische Eiweißmoleküle, die für den Zusammenhalt der Hautschichten zuständig sind, nicht oder zu wenig gebildet werden. 

Die Hautläsionen können nicht nur am ganzen Körper auftreten, sondern auch die Schleimhäute sind davon betroffen. Je nach Form unterscheidet sich die Schwere der Symptome bei den Betroffenen.

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung stellt Betroffene, sowie auch ihre Angehörige immer wieder vor Herausforderungen. Wir möchten Sie dabei fachlich und organisatorisch durch unsere gezielten Serviceleistungen unterstützen: